الدولية للاعلام مصطفى مايتي

2023-11-12

سبق لموقع الدولية للاعلام أن أثار موضوع معانات مرضى ضمور العضلات والصعوبة الكبيرة التي يجدونها في البحث عن دواء يساعدهم على تحمل الأضرار الكبيرة لهذا المرض الفتاك ،وقد عشت شخصيًا 14 سنة محاولاً تقديم مساعدة لابني المريض بضمور العضلات من نوع الدوشين ، بدون اي مساعدة من الدولة ، وهو ما يعيشه العديد من المرضى ،هناك العديد من الجمعيات بدون جدوى ،14 سنة وانت تشاهد ابنك يموت امامك بدون ان تستطيع ان تقدم له دواء يساعده على الشفاء ،رحمه الله وجميع موتى المسلمين ،ونتمنى من الجميع التحرك لانقاذ ارواح العديد من المرضى يعانون من هذا المرض ،وهذا ما جعل هذا المؤتمر ينعقد لمناقشة سبب غياب علاجات لمرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب، ومعه بعض البلدان المغاربية، محور مؤتمر مغاربي، ناشد فيه خبراء الحكومات المغاربية وشركات ومختبرات صناعة الأدوية لتخليص المرضى من معاناتهم مع غياب الأدوية وغلائها. فعاليات المؤتمر الثاني لجمعيات الضمور العضلي الشوكي بشمال إفريقيا، الذي نظم بمدينة مراكش، شارك فيه خبراء دوليين وأطباء من تونس ومصر والسنغال وفرنسا وإسبانيا، إضافة إلى جمعيات المرضى وأسرهم من مختلف البلدان المغاربية، انتهى بتوقيع اتفاقيات من شأنها المساهمة في الحد من معاناة مرضى الضمور العضلي. الحكومات المغاربية خلص المؤتمر إلى نداءات وجهت للحكومات المغاربية، لحثها على الإسراع بتوفير الأدوية لجميع مرضى الضمور العضلي الشوكي في البلدان المغاربية مع تكفل صناديق التأمين الصحي والحكومات بنفقات العلاج. كما طالبتها بإحداث مراكز مرجعية محلية تعنى بأمراض الضمور العضلي وتجهيزها بالمعدات اللازمة والكوادر الطبية المؤهلة. وإعداد برنامج للكشف المبكر عن المرض الضمور العضلي الشوكي. وأيضا تشجيع البحث العلمي الذي يشمل الأمراض النادرة. ودعا المشاركون في المؤتمر إلى تيسير اندماج مرضى الضمور العضلي الشوكي عبر توفير الولوجيات في مختلف الفضاءات العمومية. وتشجيع تمدرس الأشخاص في وضعية إعاقة من خلال تكوين أطر التعليم والمساعدين الحياة الاجتماعية. علاوة على إعداد برامج تشغيل خاصة بالأشخاص في وضعية إعاقة. شركات الأدوية والإعلام ومن التوصيات أيضا، تلك الموجهة إلى المختبرات الطبية، إذ طالبتها بملائمة أثمنة الأدوية مع القدرة الشرائية للبلدان المغاربية والواقع الاقتصادي للمنطقة. وأيضا تخصيص جرعات مجانية لبعض مرضى الضمور العضلي الشوكي لدواع إنسانية. كما دعت المنابر الإعلامية منها الدولية للاعلام إلى تسليط الضوء على معاناة مرضى الضمور العضلي الشوكي، والقيام بحملات توعوية دورية تحت إشراف أطباء متخصصين، وأيضا التطرق لقضايا الإعاقة بناء على مقاربة حقوقية والقطع مع المقاربة الإحسانية. وناشدت أيضا جمعيات مرضى الضمور العضلي الشوكي عبر الانخراط في الأنشطة التحسيسية، وتقديم مختلف أشكال الدعم لجمعيات الضمور العضلي الشوكي. نتائج المؤتمر المغاربي من نتائج المؤتمر بمدينة مراكش، إحداث لجنة وطنية مشتركة تضم أطباء من مختلف المستشفيات الجامعية بالمغرب وممثلين عن المرضى تتولى مهام فتح حوار مع وزارة الصحة والحماية الاجتماعية وصناديق التأمين الصحي من أجل حل مشاكل التأخير في توفير العلاج وتقديم مقترحات من أجل تحسين الخدمات الصحية الموجهة للمرضى. وجرى أيضا التوقيع على اتفاقية تأسيس ائتلاف جمعيات مرضى الضمور العضلي الشوكي بشمال افريقيا لتنسيق الجهود بين جمعيات الضمور العضلات الشوكي بشمال إفريقيا وتبادل الخبرات والعمل على إحداث بنك معطيات مشترك للجمعيات يتيح إحصاء المرضى ويحفظ خصوصية البيانات. وكذلك التوقيع على اتفاقية شراكة بين جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي والائتلاف المغربي للأمراض النادرة بهدف التعاون في مجال التوعية والرعاية بالمصابين بالضمور العضلي الشوكي والأمراض النادرة عامة.